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La espondilitis anquilosante: Papel de las asociaciones de pacientes
por el Dr. Eduardo Collantes Jefe Srv. Reumatología H.U. Reina Sofía de Córdoba.

La espondilitis anquilosante es una enfermedad crónica que produce dolor, reducción de la movilidad, inflamación y rigidez. La evolución de esta enfermedad conlleva brotes dolorosos que producen incapacidad laboral, síntomas depresivos y una disminución progresiva en la calidad de vida del paciente.

Asociaciones internacionales sobre espondilitis, como ASAS y EULAR, establecen una serie de recomendaciones para el tratamiento de la espondilitis anquilosante. Entre estas recomendaciones se recoge el tratamiento farmacológico: AINEs, fármacos anti-TNF, inhibidores de la COX-2, … y otras medidas de tratamiento como la rehabilitación, el ejercicio físico, la información al paciente, etc. Entre estas recomendaciones se contempla la participación en asociaciones de pacientes.

El tiempo en las consultas médicas es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, información legal, adaptaciones del lugar de trabajo, etc.

El paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses / un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.

Uno de los momentos más traumáticos para el paciente es la confirmación del diagnóstico. Después de un largo periodo de tiempo con dolores lumbares y otras afectaciones, habiendo pasado por diferentes médicos de diferentes áreas, finalmente un reumatólogo le confirma que sufre una enfermedad que le durará de por vida y que podría llegar a producirle una invalidez. En este momento existe una gran necesidad de información por parte del paciente.

Los servicios públicos de salud, en muchas ocasiones, no cubren estas áreas del tratamiento de la EA. En contadas ocasiones se impulsa desde los hospitales campañas educativas supervisadas por personal médico. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir este vacío.

El trabajo de informar al paciente, transmitiendo su experiencia y apoyo por parte de los miembros de la asociación, es fundamental. El paciente encuentra en la asociación un grupo de personas a las cuales poder plantear en cualquier momento sus dudas acerca del día a día de la enfermedad.

En España existen unas 25 asociaciones de pacientes dedicadas a la espondilitis. Estas asociaciones están a su vez agrupadas en asociaciones regionales y nacionales como la LIRE (liga reumatológica española), la CONFEPAR (confederación española de pacientes reumáticos) y otras internacionales como ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation).

El trabajo de estas asociaciones consiste en:

 

La asociación busca medios de financiación entre organismos oficiales, la industria farmacéutica, proyectos asociativos subvencionados, etc. Con este presupuesto las asociaciones financian las actividades comentadas.

Es muy interesante destacar la elaboración de un boletín, por parte de algunas asociaciones, donde se mezclan noticias de la asociación con artículos técnicos donde se van incorporando nuevos conocimientos acerca de la patología. Así mismo estas asociaciones suelen disponer de una página web donde recopilar contenidos acerca de la enfermedad y con elementos de participación como foros y chats.

Estas asociaciones nacen de la colaboración entre pacientes y médicos. Esto últimos participan como directores técnicos, estando la directiva de la asociación integrada por pacientes.

En ocasiones, existe una interesante simbiosis entre los Servicio de Reumatología y la Asociación de pacientes. El reumatólogo, una vez que diagnostica al paciente, lo pone en contacto con la asociación. El reumatólogo participa y supervisa las conferencias y los artículos técnicos incluidos en el boletín. La asociación facilita los pacientes necesarios para los ensayos clínicos realizados por los reumatólogos. Es por tanto una relación fructífera y necesaria para ambos.

No existen muchos estudios de la relación entre la evolución de la enfermedad y su relación con la pertenencia a asociaciones de pacientes, aunque existe un sentimiento positivo acerca de esta relación.

Algunos investigadores encontraron que aquellos pacientes que pertenecían a una asociación hacían más ejercicio, y se preocupaban más de su salud que los no asociados. Otros encontraron diferencias significativas en los pacientes que participaren en grupos de soporte educacional. Los pacientes que participaron mejoran en conocimiento de la enfermedad y práctica de ejercicio físico. Es interesante destacar que no se despertaron sentimientos negativos por participar con otros pacientes con un mayor nivel de afectación.

Ciertos estudios analizaron la eficacia de la participación en programas de educación organizados por la Sociedad Alemana de Reumatología. Los resultados mostraron su eficacia en la mejora en cuestionarios autoadministrados (BASDAI y otros), vuelta al trabajo, y otros aspectos relacionados con la enfermedad.

En estos estudios se analizó la importancia de las asociaciones de pacientes en la espondilitis. Se extrajeron, entre otras, las siguientes recomendaciones:

Recomendaciones para el reumatólogo.

 

En este mismo estudio se describe como en Alemania, cada vez más reumatólogos recomiendan a los pacientes recién diagnosticados su participación en asociaciones de pacientes. Sin embargo menos del 25% acaban uniéndose a estas. Es necesario por tanto un trabajo de difusión para hacer posible un conocimiento más intenso del trabajo de las asociaciones de pacientes.

De todo lo anterior se deduce que hay que fomentar la participación de los pacientes en estas asociaciones para ayudarse a ellos mismos y para que ayuden a otros pacientes. Las asociaciones de pacientes proporcionan toda la información y soporte que el reumatólogo no puede dar, cumplimentando su trabajo, y que es tan necesaria para un tratamiento adecuado de la espondilitis anquilosante.