EL RINCON DEL PACIENTE Asociación de Afectados de Espondilitis: Un 'bálsamo' contra el dolor

La Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis (Aceade) empezó a gestarse en 1991, cuando un grupo de afectados y tres médicos del hospital Reina Sofía (Eduardo Collantes, Manuel Arias y Agustín Cisnal) entran en contacto con motivo de la visita a Córdoba del doctor Bernard Amor, una de las máximas autoridades mundiales en espondilitis. Este experto les hizo ver la importancia de crear una asociación de enfermos y en marzo de 1992 nace Aceade.

La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática crónica, dolorosa y progresiva que afecta principalmente a la columna vertebral causando inflamación, dolor de espalda y que puede producir daños estructurales que conllevarían reducción de la movilidad y afectar a la calidad de vida de los pacientes. También puede dañar otras articulaciones, tendones y ligamentos de distintas áreas como los ojos y el corazón.

Se calcula que unos 8.000 cordobeses padecen esta enfermedad. El presidente de Aceade, José Blancat, apunta que "esta asociación somos una familia que sufre cuando perdemos a compañeros o cuando una persona acude por primera vez a nosotros para pedir un apoyo inicial. Sin embargo, cuando gracias a la labor de los voluntarios y de los socios de Aceade, mejora la calidad de vida del enfermo, recibimos un impulso que nos anima a seguir trabajando". Blancat apuesta por que el enfermo de espondilitis tenga la máxima información. "Esta enfermedad es crónica, dolorosa e incapacitante. Por eso, el enfermo debe aceptarla y adaptarse a ella lo antes posible, para conseguir sobrellevarla en las mejores condiciones. Está demostrado que un paciente formado e informado tendrá una calidad de vida más alta, mejoría que es extensible a sus familiares", sostiene.

A pesar de que los enfermos de espondilitis cordobeses cuentan en el hospital Reina Sofía con uno de los mejores servicios de Reumatología del país, referente a nivel nacional para la atención y tratamiento farmacológico y asistencial, José Blancat demanda más reumatólogos para los hospitales comarcales, así como una mayor coordinación entre los diferentes especialistas que abordan esta enfermedad (Reumatología, Rehabilitación, Traumatología, Fisioterapia, Dermatología, Digestivo, Oftalmología, entre otras).

En este sentido, el presidente de Aceade lamenta que "los espondilíticos, sobre todo los de la provincia, tenemos graves dificultades e imposiblidad en muchos casos de recibir tratamiento de hidroterapia en piscina climatizada, cuando es muy beneficioso para nuestra mejoría". Otra demanda que plantea esta entidad es que las administraciones reconozcan el papel que realizan colectivos de enfermos como Aceade y que la pensión sea acorde a la gravedad y cronicidad de la enfermedad, mientras que a las empresas privadas les solicita que colaboren con ellos económicamente y reservando los puestos de trabajo que por ley les corresponden a las personas con discapacidad.

Este colectivo presta a sus socios asistencia socio-laboral y jurídica, ya que al ser una enfermedad muy discapacitante, surgen muchas consultas. También se ofertan cursos de auto-rehabilitación en el Club Gym-Sierra, con el que hay un convenio de colaboración, y que son impartidos por el doctor Manuel Arias, y "tenemos acuerdos con la piscina Aquazul y con el gimnasio de Fepamic", añade Blancat. Por otro lado, se ofertan cursos, de relajación, yoga, tai-chi, dirigidos por Luis Rodríguez, que es socio voluntario,y apoyo psicológico, muy necesario al ser la espondilitis una enfermedad que aparece en torno a los 20 años, cuando la persona está encarrilando su futuro laboral y familiar, y también por ser una patología crónica, que merma el estado anímico, al causar un dolor constante y afectar a la movilidad. Otros aspectos que se potencian son la formación e información con conferencias, encuentros y un boletín trimestral, así como la organización de actividades culturales y de ocio.

Aceade está integrada en la Federación Provincial de Minusválidos Físicos y Orgánicos de Córdoba (Fepamic), en la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondilitis (Cedade) y en la Federación Internacional de Asociaciones de Espondilitis (ASIF). También pertenece a la Liga Reumatológica Andaluza (LIRA) y la liga española (LIRE), entre otras entidades.

JOSÉ BLANCAT ORTIZ

es el presidente de ACEADE desde el 2007. La asociación fundada en 1992, ha tenido solo dos presidentes: su fundador, el fallecido José Román Lopez, y el actual. Además del cargo de presidente, la directiva la integran el vicepresidente, secretaria, tesorero, director de publicaciones, vocales de investigación y de actividades. Aceade nació con unos 20 socios y hoy ya tiene 440.

Veinte jornadas de convivencia

Aceade organiza anualmente en Córdoba una jornada de convivencia y un encuentro hispano-luso de enfermos afectados de espondilitis, que este año ha alcanzado su 20 edición. En dicho acto se entrega el Premio Iberoamericano de Investigación en Espondiloartropatias José Román, que este año ha cumplido su segunda edición. Esta semana, concretamente el 20 de Octubre se ha celebrado el día nacional de esta enfermedad.

Fuente: Diario Córdoba
http://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/el-rincon-del-paciente-asociacion-de-afectados-de-espondilitis-un-balsamo-contra-dolor_672002.html